بیماران پروانه ای
-
اینفوگرافیک؛ مشکلات بیماران پروانهای همدان
همدان – بیماران مبتلا به EB در همدان با هزینههای سنگین پانسمان و نبود نهاد متولی مواجهاند؛ وضعیتی که بخش زیادی از آنان را وابسته به خیریهها کرده است.
-
انتقاد شدید رئیس هیئت مدیره خانه ایبی از وزیر راه و شهرسازی
هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ایبی گفت : مجلس استیضاح خانم وزیر راه را اعلام وصول نمیکند.
-
اساسنامه بنیاد بیماران خاص بازنگری نشده است
حجتالاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ایبی گفت: اساسنامه بنیاد نزدیک به ۳۰ سال است بازنگری نشده؛ درحالیکه کشور، مجلس و حتی قانون اساسی طی این سالها اصلاح شدهاند.
-
هاشمی گلپایگانی: اکنون خواستار ارائه سند رسمی فعالیت بنیاد هستیم
رئیس هیئت مدیره خانه ایبی گفت: وزارت کشور رسماً اعلام کرده مجوزی برای فعالیت بنیاد صادر نکرده؛ اگر بنیاد از سال ۷۷ نهاد عمومی غیردولتی است، باید سند تصویب آن ارائه شود.
-
هیچ رئیسجمهوری حق تأسیس و واگذاری بنیاد را ندارد
حجتالاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ایبی گفت: هیچ رئیسجمهوری حق تأسیس و واگذاری بنیاد را ندارد.
-
لزوم شفافیت بودجهای انجمنهای حمایت از بیماران
رئیس هیئت مدیره خانه ایبی خواستار شفافیت بودجهای عملکرد انجمنها شد.
-
دولتی: مشاوره ژنتیک از تولد نوزادان بیمار پیشگیری میکند
اصفهان - متخصص ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: انجام مشاوره و آزمایشهای ژنتیک پیش از ازدواج و بارداری، بهترین راه برای شناسایی ژنهای معیوب و پیشگیری از تولد نوزادان بیمار است.
-
بقائی: تحریمهای ظالمانه آمریکا علیه ایرانیان، اوج قساوت و سنگدلی است
اسماعیل بقائی، سخنگوی وزارت امور خارجه پس از شرکت در مراسم رونمایی از فیلم مستند"پرواز پروانهها"، تحریمهای ظالمانه آمریکا علیه ایرانیان را اوج قساوت و سنگدلی و جنایت علیه بشریت خواند.
-
رونمایی از مستندی درباره بیماران پروانهای در تالار وحدت
مستند «پرواز پروانهها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی در تالار وحدت رونمایی میشود.
-
پمادهای حیاتی بیماران پروانهای در ردیف محصولات آرایشی!
مدیرعامل خانه بیماران ایبی گفت: بیمهها باید پمادهای درمانی بیماران ایبی را از فهرست اقلام آرایشی خارج کنند و هزینه ماهانه درمان حداقل ۲۰ میلیون تومان است.
-
ضرورت اطلاعرسانی درباره ازدواجهای فامیلی و بیماریهای ژنتیکی
مدیرعامل خانه بیماران ایبی، با هشدار نسبت به پیامدهای ازدواجهای فامیلی و نقش آن در بروز بیماریهای ژنتیکی، بر ضرورت مشاورههای تخصصی پیش از ازدواج تأکید کرد.
-
روزهای دشوار بیماران پروانهای در جنگ ۱۲ روزه مستند شد
مستند «چشمهای نگران، زخمهای منتظر» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی که درباره بیماران پروانهای است عصر چهارشنبه ۱۶ مهر در باغ کتاب تهران به نمایش درآمد.
-
اکران مستند «چشمهای نگران، زخمهای منتظر» در باغ کتاب
مستند «چشمهای نگران، زخمهای منتظر» روایتی از سختیهای بیماران پروانهای در جنگ ۱۲روزه در باغ کتاب تهران اکران میشود.
-
۳۰ برگزیده در«پروانگی» معرفی میشوند
آیین اختتامیه نخستین جشنواره بینالمللی شعر «پروانگی» دوشنبه چهاردهم مهر ۱۴۰۴ ساعت ۱۷ در سالن شماره ۸ باغ کتاب برگزار میشود.
-
تجدید فراخوان تامین پانسمانهای بیماران پروانه ای
فراخوان تأمین پانسمانهای پیشرفته مورد نیاز بیماران پروانهای(EB) برای سال ۱۴۰۵ تجدید شد.
-
زخم بیتوجهی بر تن پروانهها
بیشتر داروها و پانسمانهای EB وارداتی و گرانقیمت هستند و برخی اقلام نیز با کمبود مواجه است و این بیماران نیاز به حمایت جدی دارند.
-
پانسمانهای تخصصی بیماران پروانه ای تحویل شد
بنابر اعلام معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران، سهمیه تابستان پانسمانهای تخصصی به خانه بیماران پروانه ای (EB) تحویل شد.
-
تحویل پانسمانهای جدید برای هزار بیمار پروانهای
سهمیه دو ماهه پانسمانهای تخصصی بیماران EB از سوی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران برای حمایت از یک هزار بیمار پروانهای در سراسر کشور تأمین و تحویل داده شد.
-
شاعران فارسیزبان تحریمها علیه بیماران پروانهای را محکوم کردند
جمعی از شاعران فارسیزبان از ایران، افغانستان، هند، پاکستان، ترکیه، لبنان، سوریه، بنگلادش، الجزایر و مراکش در نشست «پروانههای زخمی»، تحریمها علیه بیماران پروانهای ایران را محکوم کردند.
-
در نشست خبری جشنواره پروانگی مطرح شد
تشریح سیاستهای جشنواره شعر پروانگی؛ رویدادی ادبی برای بیماران پروانهای
سیاستهای نخستین جشنواره شعر پروانگی در نشست خبری اینرویداد که برای بیماران پروانهای برگزار میشود، تشریح شد.
-
گرفتاریهای ریز و درشت بیماران خاص؛ از گرانی درمان تا نبود دارو!
بیماران خاص از عدم حمایت بنیاد بیماران خاص، گرانی درمان و نبود برخی داروهای حیاتی گلایه دارند.
-
کمبود پانسمان بیماران پروانهای همچنان تداوم دارد
رئیس انجمن بیماران پروانهای گفت: هزینه درمان بیماران پروانهای بسیار بالاست یعنی پانسمانهای مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم دارد، هزینه سنگینی را به خانوادهها تحمیل میکند.
-
سنگ تحریمها پیش پای بیماران پروانهای
معاون برنامهریزی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو گفت: چالشهای ناشی از تحریمها همواره اقلام حیاتی بیماران ایبی را تأمین کرده،با ذخیره سازی ۶ ماهه در اختیار بیماران است.
-
ظفرقندی: وضعیت تأمین پانسمانهای بیماران پروانهای خوب است
وزیر بهداشت در حاشیه جلسه هیئت دولت جمع خبرنگاران در رابطه با روند ساخت پانسمان برای بیماران پروانهای گفت: این پانسمانها خاص هستند و فعلاً وضعیت تأمین پانسمانهای بیماران پروانهای خوب اس
-
رحیمی:
سالانه کودکان ایرانی قربانی تحریمهای ناعادلانه آمریکا میشوند
وزیر دادگستری گفت: سالانه تعداد زیادی از کودکان که دچار بیماریهایی نظیر سرطان، تالاسمی یا بیماری پروانهای هستند را فقط به دلیل تحریمهای ناعادلانه آمریکا در تهیه دارو از دست میدهیم.
-
-
پنجشنبههای مستند در مهر؛
بچههایی که همچون سربازان حماسه میآفرینند/ جذب مخاطب غیرایرانی
علیرضا محمدی کارگردان مستند «حماسه پروانه» دلایل تصمیم خود برای اکران خارجی این فیلم را تشریح کرد و به چالشهای روحی در تولید سختترین مستند خود و حماسه کودکان ای بی پرداخت.
-
با حضور وزیر ارشاد دولت چهاردهم؛
«حماسه پروانه» در تالار وحدت رونمایی میشود
فیلم مستند «حماسه پروانه» به کارگردانی علیرضا محمدی پنجشنبه ۸ شهریور ماه در تالار وحدت رونمایی میشود.
-
برای فصل بهار ۱۴۰۳:
سهمیه پانسمان های تخصصی بیماران پروانهای تحویل شد
سهمیه پانسمانهای تخصصی بیماران پروانهای برای فصل بهار، تحویل شد.
-
آخرین وضعیت پرونده بیماران پروانهای در قوه قضاییه
ستایشی سخنگوی قوه قضاییه گفت: دعوایی در خصوص بیماران پروانهای مطرح شده و در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی تهران در حال رسیدگی است.